La fibromialgia es difícil de resumir. ¡A menudo, los síntomas son tan extraños y confusos que ni nosotros mismos los entendemos!
Lo mejor es mantener las cosas simples y encontrar comparaciones con las que las personas puedan identificarse. Sin embargo, es posible que desee tener listas algunas explicaciones diferentes para diferentes situaciones.
- La fibromialgia es como una migraña en todo el cuerpo.
La mayoría de las personas, ya sea que hayan tenido una o no, tienen una idea bastante clara de lo que es una migraña, por lo que esto tiene sentido para ellos.
Por supuesto, esa explicación solo se ocupa del dolor, y tenemos decenas de posibles síntomas. Si desea que alguien entienda su fatiga, fibroniebla o altibajos, necesitará un enfoque diferente.
Explicando la fatiga
Casi todo el mundo ha tenido una enfermedad agotadora como la gripe, la mononucleosis o la faringitis estreptocócica, por lo que pueden ser buenas comparaciones. Yo también he tenido suerte con este:
- ¿Sabes cómo te sientes cuando algo te despierta en medio de la noche, después de unas pocas horas de sueño? Así es cada mañana, no importa cuánto duerma. A veces me siento así todo el día.
Otras cosas con las que puedes compararlo son:
- El agotamiento de ser padre primerizo
- tener resaca
- Pasando toda la noche en la universidad
- Desfase horario severo
- Saliendo de la anestesia
Asegúrate de incluir que te sientes así sin importar cuánto duermas, y que la dieta y el ejercicio tampoco hacen nada para combatirlo.
Explicando la fibroniebla
Para explicar su disfunción cognitiva, nuevamente vale la pena confiar en experiencias comunes.
¿Quién no ha entrado en una habitación y olvidado por qué estaba allí? ¿O te costó encontrar la palabra correcta? Le sucede a todo el mundo de vez en cuando, por lo que se puede decir que la fibroniebla es así, solo que todo el tiempo.
El nombre «fibroniebla» es bastante descriptivo, así que haga que las personas en su vida se familiaricen con esa frase. Por lo general, entenderán (hasta cierto punto, de todos modos) algo como «Hoy estoy confundido» o «Parece que mi cerebro está empaquetado en algodón».
Altibajos
Probablemente una de las cosas más difíciles de entender para las personas sobre la fibromialgia es la forma en que los síntomas aumentan y disminuyen. La gente tiende a pensar en la enfermedad como una constante, por lo que es confuso para ellos verte bien un día (o un minuto) e incapaz de funcionar al siguiente.
La mejor comparación que he encontrado para esto es:
- Los síntomas de la fibromialgia van y vienen, como brotes y remisiones en la esclerosis múltiple.
La mayoría de las personas al menos han oído hablar de los brotes de esclerosis múltiple lo suficiente como para entender, y comparar la fibromialgia con una enfermedad que saben que es grave les ayuda a entender lo que realmente es esta afección.
También puede ayudar comparar sus síntomas con una montaña rusa. Hágales saber qué tipo de cosas (estrés, ruido fuerte, etc.) desencadenan un brote repentino de síntomas para que entiendan qué tan rápido pueden aparecer los síntomas.
Una explicación más fisiológica
A veces, es posible que necesite que alguien entienda la fibromialgia en términos más médicos. Si eres un geek de la investigación, puede ser fácil entrar en demasiados detalles y confundir a las personas con explicaciones de cosas como los neurotransmisores y el sistema de respuesta al estrés del cuerpo.
Una forma sencilla de explicar la fisiología de la fibromialgia es:
- Mi cerebro y mis nervios son hipersensibles y reaccionan de forma exagerada al dolor y todo tipo de otras cosas, y mis hormonas y mi sistema inmunológico también están dañados.
Si alguien piensa que «cerebro» equivale a «psicológico», puede explicarle que la fibromialgia es neurológicolo que la coloca en la misma categoría que enfermedades como el Alzheimer y el Parkinson.
Una palabra de MEDSALUD
Si encuentra que alguien quiere información médica detallada más allá de lo que puede explicar, aquí hay algunos artículos que puede recomendarle:
Debido a que tiene su propio conjunto único de síntomas, tendrá que adaptar sus explicaciones a su experiencia. Sin embargo, vale la pena pensarlo un poco antes de tiempo, para que tenga una respuesta en la parte superior de su cabeza incluso en un día de niebla.