:max_bytes(150000):strip_icc()/younighthero-526d569af37743afa3439c507e1404bc.png?w=1024&resize=1024,1024&ssl=1 "Cómo las lecciones de confianza de la pasarela están ayudando a los pacientes con cáncer")
Después de presenciar el impacto emocional de los tratamientos contra el cáncer en su madre y dos amigas cercanas, Lisa McKenzie supo que tenía que hacer algo para ayudar a las mujeres con cáncer.
"Mi madre tuvo cáncer de mama en mi último año de universidad", le dice McKenzie a Medsalud. “Yo estaba enojada, pero ella fue tan natural que incluso se rió de ello. Yo estaba allí sentada cuando era una hija pequeña, pensando: ¿Cómo podría burlarse de esto? Ella lo manejó a las mil maravillas”.
Los dos amigos de McKenzie, por otro lado, tuvieron una reacción muy diferente ante su trayectoria contra el cáncer. “Se veían diferentes, actuaban de manera diferente y estaban retraídos”, dice McKenzie. “Los vi pasar de ser personas influyentes en la comunidad a versiones completamente diferentes de sí mismos. Estaban marcados y golpeados por las cirugías y tratamientos. Sólo quería hacer algo para ayudarlos a encontrar nuevamente su alegría, su brillo interior y su paz”.
Mientras observaba a sus amigas navegar por las complejidades emocionales de un diagnóstico de cáncer, McKenzie se topó con una historia de una revista sobre el entrenamiento de modelos de pasarela. El artículo promocionaba que el entrenamiento en la pista enseñaba confianza y camaradería, dos cosas que McKenzie consideró que también serían beneficiosas para los pacientes con cáncer.
“Pensé: ¿Sabes quién debería estar en ese escenario? ¡Mujeres que luchan contra el cáncer! dice McKenzie, y nació una idea. Desde 2013, ha estado utilizando su experiencia en planificación de eventos para presentar desfiles para mujeres con cáncer.
Cómo la atención del cáncer se queda corta
Como observó McKenzie, muchos recursos de apoyo al cáncer no abordan adecuadamente las necesidades emocionales de los pacientes con cáncer fuera de los consultorios de sus médicos y centros de tratamiento.
"Tradicionalmente, el postratamiento del cáncer se ha abordado como un concepto médico, y ahí es donde nos hemos equivocado", Alene Nitzky, PhD, enfermera registrada, OCNdice a Medsalud una enfermera de oncología y autora del libro Navigating the C: A Nurse Charts the Course for Cancer Survivorship Care. “Es necesario hacerlo en la comunidad porque ahí es donde queremos que esté la gente. Queremos que regresen y vivan sus vidas, no como pacientes. No se puede abordar eso en un entorno clínico”.
Las necesidades emocionales de los pacientes y sobrevivientes de cáncer
“Cada vez que alguien se somete a un tratamiento contra el cáncer, especialmente si se somete a una cirugía, afecta la forma en que se siente con respecto a su cuerpo”, dice Nitzky.
El viaje físico y emocional de una persona con cáncer está influenciado por el tipo de cáncer que tiene y el tratamiento necesario. "Es posible que tengan cicatrices o una función reducida debido al daño a los nervios", dice Nitzky. "Si han tenido cáncer de mama, la apariencia de la mama será diferente".
El cambio de apariencia no siempre se limita a cuando un paciente se mira en el espejo; para algunos, los cambios son perceptibles para otros. "Alguien que tuvo cáncer de colon y ahora tiene una colostomía puede preocuparse por cómo afecta la percepción que otras personas tienen de él o el interés de su pareja en él sexualmente", dice Nitzky. Además, los medicamentos de quimioterapia pueden afectar la función cognitiva.
Cómo comenzaron los desfiles
McKenzie se puso en contacto con un entrenador de pista en el área de Nueva Orleans, Luisiana, donde se encuentra. El entrenador se ofreció a regalar una clase de entrenamiento de siete semanas a 12 mujeres con cáncer. En un evento local del Día Nacional del Cáncer de 2013, McKenzie encontró 25 pacientes con cáncer que expresaron interés en unirse al programa, y su entrenador voluntario aceptó capacitar a los 25.
Lisa McKenzie
Están rodeados de mujeres con ideas afines que entienden que sus síntomas continúan y no tienen que disculparse por ello.
- Lisa McKenzie
La noche del evento, la madre de McKenzie fue la primera mujer en subir al escenario.
“Vi crecer su confianza y su camaradería”, dice McKenzie. “Muchos de ellos sintieron que no tengo cabello, no tengo pestañas, no siento que debería estar aquí, pero estoy comenzando creer que pertenezco."
Lo que fue aún más sanador para muchos de estos pacientes fue conectarse con otras personas que los entendían. “Esto no es sólo una pasarela”, dice McKenzie. “Es un sistema de apoyo para ellos. Están rodeados de mujeres con ideas afines que entienden que sus síntomas continúan y no tienen que disculparse por ello".
Después del éxito de su evento inicial, McKenzie fundó Tu Noche Eventos Empoderadoresorganización que realiza eventos destinados a empoderar a mujeres que han tenido o están recibiendo tratamientos contra el cáncer.
Desde el programa inaugural You Night Runway, 500 mujeres más han tenido la experiencia You Night Runway. Las mujeres ahora reciben tutoría durante seis meses de participantes anteriores, quienes se sintieron obligadas a ayudar a otros a beneficiarse de lo que habían recibido. Es por eso que McKenzie llama a los eventos un "programa de pago por adelantado".
La pandemia requería un cambio, para mejor
Para 2020, el número de participantes del programa You Night Runway se había duplicado a 50. Sin embargo, la pandemia de COVID-19 obligó a McKenzie y su equipo a adaptar muchas de sus operaciones, incluida Runway Night.
“Ya habíamos reservado las instalaciones para el evento y teníamos diseñado un hermoso escenario”, dice McKenzie. "Nuestros participantes empezaban a entristecerse porque su experiencia en la pista se iba a ver afectada".
En lugar de cancelar el evento, decidieron transmitirlo en vivo. A medida que se levantaron las restricciones, pudieron entrenar y practicar de forma segura con máscaras y otras precauciones. El evento en vivo tuvo una asistencia de 7.600 personas, mucho más de lo que habrían tenido en una ocasión en persona.
Compartir historias, empoderar a otros
El evento You Night Runway 2020 también presentó Story Crafting, una forma para que las mujeres hablen sobre sí mismas y recuperen sus identidades más allá de su diagnóstico de cáncer.
"Les preguntamos sobre sus historias fuera del diagnóstico de cáncer, quiénes eran y qué les dio la fuerza para superar sus experiencias", dice McKenzie. “Llegaron a conocerse a un nivel más profundo, más profundo que su enfermedad. Me encanta encontrar estas historias que nunca aprenderías durante el ensayo”.
Las mujeres no sólo se benefician a sí mismas y a otras al compartir, sino que también tocan los corazones de otras personas que escuchan sus historias.
"Cuando comparten en las redes sociales y reciben cientos de respuestas, obtienen ese impulso adicional de confianza al saber que pueden inspirar a otros", dice McKenzie. “Muchas entrevistas con pacientes con cáncer se centran en la enfermedad. Son tristes y deprimentes. Pero cuando empiezas a sacar el glamour y la esperanza, les devuelves su poder al reelaborar el diálogo”.
Por sus esfuerzos, McKenzie recibió la prestigiosa C3 (Changing Cancer Care) Premio a la Innovación de Astellas Oncology.
¿Qué es el Premio C3?
El do3 Premio (Cambiando la atención del cáncer) es otorgado por Oncología Astellaslíder en tratamientos innovadores para cánceres difíciles de tratar.
Astellas Oncology identificó que muchos pacientes con cáncer necesitan ayuda práctica con las luchas diarias durante su tratamiento contra el cáncer. Buscaban destacar a los innovadores que habían desarrollado formas únicas y transformadoras de aliviar las cargas que experimentan las personas con cáncer.
Desde 2016, Astellas ha otorgado 700 000 dólares en subvenciones y recursos a quienes buscan mejorar las vidas de los pacientes con cáncer.
La noche del futuro de ti
Hasta ahora, You Night solo ha podido atender a personas en el área de Nueva Orleans, pero con los fondos que recibieron de la C3 Premio, la organización podrá ampliar su programa de terapia narrativa Story Crafting. El programa reúne a pequeños grupos de mujeres afectadas por el cáncer para compartir sus historias, con énfasis en la curación emocional después del tratamiento.
"Es un gran honor recibir este premio", dice McKenzie. "Autofinanciamos la idea de Story Crafting, pero ahora podemos convertirla en un modelo de negocio".
You Night está trabajando actualmente con 54 mujeres en el área de Nueva Orleans para desarrollar un curso electrónico digital para llegar a pacientes de todo el país. El lanzamiento nacional está previsto para finales de este año.