Durante meses, Chastity Wentworth experimentó dolores agudos y periódicos cerca de las costillas derechas. La mujer de 43 años sospechaba de una úlcera por estrés o de hemorroides como las que tenía cuando estaba embarazada. Pero cuando las náuseas comenzaron y su apetito disminuyó, decidió llamar a su médico. Después de varios análisis de sangre y exploraciones, recibió un diagnóstico inesperado: cáncer de colon en etapa 4.

La enfermedad había echado raíces en su colon y se había extendido al hígado, cubriéndolo de tumores. Necesitaría recibir quimioterapia por el resto de su vida y no era candidata para la cirugía, le dijo su oncólogo. Probablemente solo le quedaban unos pocos años con sus dos hijos, que tenían 5 y 7 años.

“Toda mi vida, siempre quise ser mamá. No fui madre hasta los 30 años. Ahora finalmente lo soy y me pasa esto: voy a morir y mis hijos tendrán que vivir sin mí. Eso simplemente no fue justo”, dijo Wentworth.

El deseo de Wentworth de pasar más tiempo con su familia la impulsó durante meses de tratamiento intensivo. Finalmente se volvió elegible para una cirugía para eliminar su cáncer.

“Mis hijos son mi mundo. No sé cómo hubieran sido las cosas si no tuviera a mis hijos. Me hicieron seguir adelante”. dijo Wentworth. “Una vez que comencé mi tratamiento, me mantuve lo más optimista que pude y súper concentrada en realizarme la quimioterapia y la cirugía. Tuve un sistema de apoyo enorme y fuerte a lo largo de todo esto. Eso realmente me ayudó mucho”.

Wentworth se encuentra entre una creciente cohorte de adultos jóvenes que enfrentan diagnósticos que se asocian más comúnmente con afecciones tardías en la vida.

Desde mediados de la década de 1990, los casos de cáncer colorrectal han aumentado entre un 1% y un 2% cada año en personas menores de 55 años, mientras que han disminuido en adultos de 65 años o más. Actualmente, el cáncer colorrectal es la principal causa de muerte por cáncer en hombres menores de 50 años y la segunda en mujeres menores de 50 años, según el informe de estadísticas sobre el cáncer de 2024 de la Sociedad Estadounidense del Cáncer.

Esos diagnósticos tempranos no sólo son más frecuentes sino también más agresivos: las tasas de mortalidad han aumentado constantemente en los adultos jóvenes desde 2012.

La tendencia no se limita a los cánceres colorrectales. Los cánceres de mama, del sistema reproductor femenino y de otras partes del tracto gastrointestinal también se están volviendo más comunes en los adultos jóvenes.

“El cáncer a cualquier edad es un desafío desde el punto de vista básico. Sin embargo, realmente existen algunos desafíos únicos para la población más joven”, dijo Laura Makaroff, vicepresidente senior de prevención y detección temprana de la Sociedad Estadounidense del Cáncer. «Los adolescentes mayores y los adultos jóvenes se encuentran en una etapa de la vida en la que quizás recién estén comenzando sus carreras, en la escuela y formando familias jóvenes; todo eso se ve tremendamente alterado cuando se tiene cáncer».

El tratamiento del cáncer puede cambiar una vida joven

Cuando Howard Brown tenía 23 años, hizo un viaje a Ohio para recibir su primer gran ascenso laboral. Notó una pequeña mancha roja en su mejilla pero no le dio importancia. Cuando esa mancha se hinchó hasta alcanzar el tamaño de una pelota de golf, siguió el consejo de sus padres de consultar a un médico.

Lo enviaron al Instituto del Cáncer Dana-Farber en Boston y le diagnosticaron linfoma de células T en etapa 4, un tipo poco común de linfoma no Hodgkin.

Brown, que ahora tiene 57 años, recuerda lo atípico que se sentía en las salas de espera de los hospitales. Como adulto joven, se sentía demasiado mayor para la sección pediátrica y demasiado joven para ser incluido en el mismo grupo de adultos mayores.

“Estoy renunciando a mi vida sin saber si voy a vivir o morir, y todo el papeleo que te dan es para un científico, no para que lo firme un niño”, dijo Brown.

Brown recibió un trasplante de médula ósea (ahora llamado por su hermana gemela después de varios regímenes de quimioterapia fallidos. Durante el tratamiento, estuvo atrapado viviendo en un ambiente estéril; un resfriado común podría abrumar su sistema inmunológico comprometido. Tuvo que arreglárselas sin la camaradería de sus amigos y el placer de jugar baloncesto.

“Mi vida se volvió realmente pequeña. Mi vida se volvió muy aislada”, dijo Brown. “Cuando está aislado, hay oscuridad. Puedes aprender lecciones de la oscuridad, pero no puedes permanecer allí por mucho tiempo. Volví a salir mucho con mi mamá y mi papá”.

La preservación de la fertilidad debería ser parte de la conversación

Antes de que Brown comenzara cualquier tratamiento serio, su médico demostró la previsión necesaria para prevenir un tipo diferente de oscuridad en el futuro: los desafíos de la infertilidad. Como recién graduado de la universidad, los niños aún no estaban en la mente de Brown. Pero la quimioterapia, la radiación y otros tratamientos contra el cáncer pueden hacer que los espermatozoides y los óvulos sean insostenibles. El médico de Brown le indicó que almacenara su esperma antes de recibir su primera ronda de quimioterapia.

No todas las personas perderán su fertilidad durante el tratamiento del cáncer. Es más como que las mujeres que reciben tratamiento antes de los 35 años o que pueden evitar la radiación cerca del útero y el cerebro pueden seguir siendo fértiles.

Después de lograr la remisión, Brown se mudó al oeste, a California, donde reinició su carrera y conoció a su esposa. Mediante fertilización in vitro, la esposa de Brown dio a luz a su hija biológica, o su “niña milagrosa”, como la llama Brown.

La preservación de la fertilidad puede resultar complicada para los adultos jóvenes recién diagnosticados que quizás aún no estén preparados para tener hijos. Según Makaroff, puede costar miles de dólares almacenar y almacenar los óvulos o el esperma, y ​​el seguro rara vez cubre el procedimiento.

«A veces, el cáncer que enfrenta el adolescente o el adulto joven es una forma más agresiva de la enfermedad, por lo que tener el tiempo y la capacidad para seguir todos los pasos de la preservación de la fertilidad puede ser complejo y desafiante tanto para hombres como para mujeres», Makaroff. dicho.

La preservación de la fertilidad es ahora una parte estándar de la atención del cáncer en adultos jóvenes. Aún así, la Sociedad Americana del Cáncer recomienda que los adultos jóvenes estén preparados para abordar esa conversación en caso de que el proveedor de atención médica no aborde la fertilidad por su cuenta.

Laura Makaroff

Los adolescentes mayores y los adultos jóvenes se encuentran en una etapa de la vida en la que pueden estar recién comenzando sus carreras, en la escuela y formando familias jóvenes; todo eso se ve tremendamente alterado cuando se tiene cáncer.

— Laura Makaroff, DO

Para Wentworth, convertirse en padre ya no era una preocupación, pero seguir siendo padre activo era un desafío constante.

«Si yo tuviera 20 años más, ellos serían mayores y no necesitarían tanta atención», dijo Wentworth. “Pero como son tan jóvenes, buscan mi atención. No poder hacer tanto con ellos mientras realizaba mis tratamientos fue realmente difícil”.

Durante todo el tratamiento, Wentworth intentó superar la fatiga persistente para pasar tiempo de calidad con sus hijos. Animó a sus equipos deportivos y los ayudó durante la educación remota durante la pandemia de COVID-19. Pero durante los dos años en que sus tratamientos fueron más intensivos, dijo que pasó la mayor parte del tiempo en casa durmiendo y recuperándose.

Todo lo que ella y su marido pudieron hacer fue ser honestos. “Mamá tiene cáncer y voy a tener muchas citas”, les dijo a los niños desde el momento en que llegó a casa con una bomba de quimioterapia. Tenía un buen equipo de médicos y tomaba medicamentos que matarían el cáncer. Ella lucharía duro para deshacerse de él.

Los jóvenes supervivientes de cáncer tienen un mayor riesgo de recurrencia

Una vez que alguien ha sobrevivido al cáncer, es más probable que le diagnostiquen el mismo tipo de cáncer o uno nuevo. El cáncer recurrente es especialmente común en adultos jóvenes en comparación con los adultos mayores y los niños, tal vez debido a una predisposición genética o debido a los efectos de la quimioterapia y la radiación en las primeras etapas de la vida.

Según la Sociedad Estadounidense del Cáncer, no hay buenos datos sobre qué tan común es la recurrencia en adultos jóvenes. Pero ciertos tipos de cáncer de aparición temprana ponen a las personas en mayor riesgo de recurrencia. Entre ellos se incluye el linfoma no Hodgkin, el primer cáncer de Brown.

A los 50 años, un cuarto de siglo después de vencer al cáncer una vez, Brown fue a hacerse su primera colonoscopia de rutina y descubrió que tenía cáncer de colon en etapa 3. Sus tratamientos iniciales fracasaron y el cáncer progresó hasta la etapa metastásica 4.

Después de someterse a una agresiva cirugía combinada y un intenso tratamiento de quimioterapia, se declaró que Brown no tenía evidencia de enfermedad por segunda vez. Ese tratamiento, sin embargo, lo dejó con una gran cantidad de facturas médicas.

“Tengo que buscar trabajo a los 57 años porque gasté todos mis ahorros. Quemé todo mi 401k. Con la discriminación por edad en el mercado y con el cáncer (cuando me buscas encuentras cáncer), es muy difícil conseguir un trabajo”, dijo Brown. «Con suerte, si no vuelvo a tener cáncer, tendré al menos 10 o 15 años productivos para trabajar, y eso es lo que tengo que hacer o me quedaré sin hogar».

Según Makaroff, los adultos jóvenes tienen más probabilidades de experimentar toxicidad financiera que los adultos mayores, quienes han tenido más tiempo para acumular sus ahorros y emprender carreras con un buen seguro médico.

«La deuda médica es la principal causa de quiebra en este país y eso es especialmente preocupante para la población más joven», dijo.

La comunidad en línea ofrece apoyo y recursos espirituales

Tanto Brown como Wentworth son miembros de Colontown, una red de apoyo en línea para personas con cáncer colorrectal. En más de 130 grupos de Facebook, los miembros comparten sus historias, sabiduría y recursos.

Fue allí donde Wentworth conoció a un cirujano del Mass General Hospital de Boston que podía realizar una Cirugía ALPS. El cirujano le advirtió que el procedimiento sería agresivo y posiblemente mortal, pero tal vez fuera su mejor oportunidad de lograr la remisión. La cirugía funcionó. Después de recuperarse de una complicación quirúrgica y someterse a radiación, fue declarada libre de cáncer.

“Para las personas que tienen cáncer, busquen ese grupo de apoyo y encuentren un equipo con el que se sientan cómodos. Y obtenga una segunda opinión”, dijo Wentworth. «Sin tener una comunidad de personas con las mismas experiencias con el cáncer, puede resultar difícil saber a quién acudir para obtener una segunda opinión o dónde buscar».

Dónde encontrar recursos sobre el cáncer

La Sociedad Estadounidense del Cáncer ofrece una aplicación móvil llamada ACS CARES™ que conecta a los pacientes con recursos educativos, programas y apoyo no clínico mientras enfrentan el cáncer. La organización también gestiona un línea directa las 24 horas que ofrece información y orientación sobre el cáncer (1-800-227-2345).

Para otros sobrevivientes de cáncer como Marshella Griffin-Larry, que tenía cáncer de mama, la religión la sostuvo durante el tratamiento, además de las redes de apoyo al paciente.

“Esa es una de las cosas que me ayudó a salir adelante: apoyarme en mi fe y tener un sistema de apoyo en familiares y amigos”, dijo Griffin-Larry. “Si no hubiera tenido mi fe cristiana, realmente creo que mentalmente podría haber seguido un camino muy oscuro y no haber mantenido la positividad que tuve durante toda la situación”.

Ahora, Griffin-Larry participa en esfuerzos como la Semana de Detección del Cáncer de la Sociedad Estadounidense del Cáncer para fomentar la detección temprana. Reforzar la comunidad en torno a la salud preventiva, dijo, podría ayudar a derribar barreras para las comunidades negras y otros grupos desatendidos en los que a veces es «tabú ir al médico».

La vida después del cáncer

Griffin-Larry dijo que durante el tratamiento contra el cáncer, no poder viajar, trabajar o vivir la vida como alguna vez había esperado arrojar “una sombra oscura” sobre su vida.

“Toda tu vida pasa ante ti, todos los planes que tenías. Entonces piensas: ‘¿Por qué no tuve hijos de veintitantos? ¿A quién le importa si no estaba casado? Debería haber salido y hacerlo’”, dijo Griffin-Larry.

Howard Brown

Mi vida se volvió realmente pequeña. Mi vida se volvió muy aislada. Cuando está aislado, hay oscuridad. Puedes aprender lecciones de la oscuridad, pero no puedes permanecer allí por mucho tiempo.

-Howard Brown

Griffin-Larry dijo que se aferraba a una perspectiva optimista de la vida y mantenía unida a su familia. Ahora, dijo que no hace grandes planes para su vida, porque siempre surge algo.

“Mi marido y yo no hacemos planes. Estamos muy felices de despertarnos cada día, respirar y poder vivir la vida”, dijo.

Griffin-Larry dijo que su experiencia con el cáncer la obligó a dar un salto y comenzar a escribir su propia música. Ahora crea canciones y vídeos musicales, algunos de los cuales pretenden animar a otras personas con cáncer.

“Pasar por el cáncer me hizo superar el miedo. Es como, ‘Si puedo superar esto, entonces puedo hacer cualquier cosa, entonces, ¿por qué camino con miedo y no hago lo que me apasiona?’”, dijo. «Cuando pasas por algo tan difícil, es fácil ver lo bueno».

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