Cómo es ser hermano de un niño con autismo

Los hermanos de niños con discapacidades tienen desafíos únicos, y los hermanos de niños con autismo no son una excepción. Pero como ocurre con prácticamente todo lo relacionado con el autismo, cada situación es única. Para algunos hermanos, la vida con un hermano autista puede ser abrumadoramente difícil. Para otros, tiene sus altibajos. Incluso hay algunos niños que ven el autismo de sus hermanos como una ventaja en lugar de una desventaja. Sin embargo, a pesar de estas diferencias, existen algunas experiencias y desafíos compartidos.

Principales desafíos que enfrentan los hermanos

Ya sea que el hermano de un niño autista sea rico o pobre, apacible o ansioso, existen ciertos desafíos compartidos.

1. Vergüenza capaz. Este es uno de los desafíos más difíciles porque es muy real e imposible de evitar. Los niños, una vez que pasan del jardín de infantes, son personas críticas. Y, a diferencia de los adultos, pueden emitir juicios en voz alta, en público. A ningún niño con desarrollo neurotípico le resulta fácil o agradable escuchar a sus compañeros preguntar «¿qué le pasa a tu hermano? ¡Son tan raros!» o escucha «¡tu hermano es un bicho raro!» Pero es muy raro que un niño no haya escuchado tales comentarios. A medida que crezcan, los hermanos necesitarán desarrollar habilidades para expresar su apoyo a su hermano autista y una intolerancia al sesgo discapacitado cuando traen amigos a casa, encuentran pareja o se casan.
2. Abordar el resentimiento. Cuando un hermano tiene autismo, toda la familia debe adaptarse. Es importante cuidar la salud mental de los hermanos neurotípicos para evitar sentimientos de resentimiento hacia su ser querido autista. El niño en desarrollo neurotípico probablemente tendrá que ceder, decir «no» con más frecuencia y ceder a las necesidades y gustos de sus hermanos. Por ejemplo, es posible que los hermanos neurotípicos tengan que ver la misma película 50 veces, irse a casa de un evento antes de estar listos o decir «no» a organizar una fiesta para acomodar a su hermano autista. A medida que crecen, es posible que los hermanos descubran que sus padres tienen menos tiempo o dinero para ayudar con los gastos importantes, como la universidad, una boda o la compra de una casa.
3. Mayores Expectativas. Cuando hay un miembro de la familia discapacitado, otros miembros de la familia deben ayudar a mantenerlo, y eso incluye a los hermanos. Es más probable que se les pida a los hermanos de un niño autista (incluso cuando son muy pequeños) que manejen sus propios sentimientos y necesidades, que asuman más tareas domésticas o que pospongan sus propios placeres. Como adultos, es posible que los hermanos deban asumir más y más responsabilidades por un hermano autista a medida que se vuelve más difícil para sus padres o tutores.

Por qué las experiencias entre hermanos son tan diferentes entre sí

Debido a que el autismo es un trastorno tan amplio, los niños y adolescentes autistas pueden presentarse de formas completamente diferentes. Como resultado, a los hermanos les puede resultar relativamente fácil o extremadamente difícil vivir en el mismo hogar. Por ejemplo:

• El hermano A vive con un hermano autista que en realidad es muy divertido. Claro, pueden perseverar en los personajes de Disney y no tener amigos personales, y sí, ocasionalmente se derriten sin razón aparente. Pero son amables, afectuosos y disfrutan mucho de las mismas películas y actividades que el hermano A. Sí, hay desafíos, pero no se sienten abrumadores. De hecho, de alguna manera pueden ser MENOS abrumadores que los desafíos asociados con un hermano mandón y dominante (pero con un desarrollo neurotípico).
• El hermano B vive con un hermano que no habla, es agresivo y puede destruir físicamente objetos en la casa. A veces, el Hermano B está realmente asustado por su seguridad. No hay forma de que el Hermano B traiga a un amigo a la casa, y no hay posibilidad de salir con seguridad y agradablemente con su hermano. La vida en el hogar rara vez es algo «normal», y los desafíos para el bienestar mental y físico son muy reales.
• El hermano C vive con una hermana que es brillante, peculiar y extremadamente ansiosa. Por un lado, la hermana autista del hermano C ya está programando videojuegos a los 8 años. Por otro lado, esta misma hermana está muy ansiosa, tiene desafíos sensoriales extremos y le resulta físicamente doloroso estar en un centro comercial, una sala de cine, o incluso una reunión familiar. El hermano C está orgulloso de los logros de su hermana, pero puede resultarle difícil estar cerca de ella y nunca está seguro de cuándo «explotará». Como resultado, evitan a su hermana siempre que sea posible.

Los hermanos son diferentes entre sí.

Cada niño es único, y las respuestas individuales de los niños a tener un hermano autista también variarán. Mientras que un niño puede encontrar la experiencia difícil y difícil, otro puede encontrarla gratificante.

¿Es más fácil ser el hermano menor o mayor de un niño con autismo? Al igual que ser mayor o menor que un hermano en desarrollo neurotípico, cada uno tiene altibajos.

• El hermano menor de un niño autista nunca ha vivido sin autismo en su vida. Por un lado, esto puede significar que les resulte más fácil manejar los desafíos que conlleva tener un hermano autista. Por otro lado, puede resultarles más difícil establecerse dentro de la familia como una persona con sus propias necesidades, desafíos, talentos y rasgos de personalidad.
• El hermano mayor de un niño con autismo puede sentirse frustrado cuando la atención de los padres se centra en un hermano menor con una discapacidad. O, por otro lado, puede que les resulte relativamente fácil manejar la situación porque ya han establecido su propio lugar en la familia, la escuela y la comunidad.

Los diferentes temperamentos y personalidades también pueden marcar una gran diferencia. Para algunos hermanos, vivir con un niño autista puede ser un gran desafío, mientras que para otros es una oportunidad.

• El hermano X es muy sensible y se altera fácilmente. Tener un hermano autista haciendo sonidos extraños, repitiendo las mismas palabras una y otra vez, y derritiéndose en la cena los envía al límite.
• El hermano Z es empático y disfruta encontrando formas de ayudar a su hermano autista a manejar situaciones difíciles. Lejos de sentirse abrumados, en realidad disfrutan descubriendo cómo ayudar a su hermano a calmarse, expresarse e interactuar con los demás.

Las actitudes y situaciones familiares son diferentes entre sí.

Aparte del autismo, las actitudes y situaciones familiares pueden tener un gran impacto en los niños. Agregue el autismo a la mezcla, y los conflictos familiares comunes, los desafíos, las fortalezas y la flexibilidad se convierten en un gran problema. Para un hermano con desarrollo neurotípico, el comportamiento y las emociones de los padres pueden convertirse en una fuente de positividad y fortaleza, o no. Por ejemplo:

• La familia A incluye un niño con autismo. Los padres del niño se acercan más y trabajan juntos para encontrar escuelas, apoyos y fondos apropiados. Cuando el autismo se vuelve abrumador, responden con calma, manejan la situación y luego se reagrupan. Al mismo tiempo, trabajan arduamente para asegurarse de que los hermanos con desarrollo neurotípico reciban apoyo en la escuela y en su vida social, incluso si eso a veces significa que los amigos o el transporte público son parte de la mezcla. Como resultado, el niño sin autismo puede aprender que los desafíos pueden superarse y manejarse, y que la adversidad no debe interponerse en el camino de una vida llena de amor.
• La familia B incluye un niño con autismo. Los padres o tutores del niño se culpan mutuamente por el autismo o sus efectos en la vida familiar y, como resultado, se separan. Un tutor termina con la custodia de ambos niños y se siente abrumado, enojado y frustrado. Cuando el autismo se vuelve abrumador en el hogar, el tutor sale por la puerta o se enfurece. Como resultado, el niño con desarrollo neurotípico crece en una situación caótica y puede aprender que los desafíos conducen a la ruptura de la vida familiar.

Las finanzas familiares varían.

Puede que el dinero no compre el amor, pero puede comprar muchas cosas para una familia que vive con autismo. Si bien es posible tener muy poco dinero y aun así manejar el autismo con pocos trastornos emocionales, no es fácil.

La pobreza y el autismo pueden ser una mezcla increíblemente desafiante. Sí, hay recursos disponibles para padres o tutores con niños discapacitados, pero esos recursos son de difícil acceso, frustrantes de manejar y pueden estar severamente limitados dependiendo de la ubicación de la familia. Los padres o tutores que trabajan por horas no tienen la flexibilidad que necesitan para visitar las agencias estatales y del seguro social durante el horario laboral. Aquellos que no tienen sus propias computadoras y acceso a Internet no tienen las herramientas que necesitan para buscar opciones y encontrar terapias, servicios u opciones de tratamiento.

Los padres o tutores con fondos significativos esencialmente pueden comprar su salida de algunas de estas frustraciones. Si están trabajando en trabajos de nivel superior, tienen más flexibilidad para asistir a conferencias, ir a reuniones y administrar agencias y beneficios. Si no califican para los servicios o se les niegan los entornos educativos deseados, pueden pagar por proveedores privados. Si se sienten abrumados, a menudo pueden pagar el cuidado de relevo.

¿Cómo afectan estas diferencias a los hermanos con desarrollo neurotípico? Hay una variedad de impactos:

• Si el dinero va a proporcionar servicios para el niño autista, poco puede quedar para otros niños. Los fondos universitarios pueden destinarse a la terapia del autismo, mientras que las segundas hipotecas pueden pagar escuelas adecuadas para niños autistas o cuidados de relevo. Como resultado, el hermano neurotípico puede resentirse tanto con los tutores como con el hermano autista.
• Si todo el tiempo disponible se dedica a la gestión de los servicios o al cuidado del niño autista, el hermano puede sentirse abandonado o descuidado. Esto también puede conducir al resentimiento o la ira.
• Si los padres o tutores están abrumados por la cantidad de tiempo y energía que se requiere para administrar los servicios para un niño autista, es posible que les quede poca energía para ayudar con la tarea, el entrenamiento, el chofer u otras actividades ordinarias de los tutores.
• Los padres o tutores que tienen poco tiempo o dinero pueden no tener los recursos que necesitan para estar al tanto de las actividades y necesidades de los hermanos. Es posible que no estén al tanto de los problemas en la escuela, los problemas emocionales o los comportamientos potencialmente riesgosos.

Las expectativas puestas en los hermanos varían.

¿Qué se espera de un niño con un hermano autista? La respuesta dependerá en gran medida del tamaño de la familia, las finanzas, los antecedentes culturales y la estabilidad emocional. La respuesta también cambiará a medida que el hermano autista y neurotípico crezca, y los tutores sean menos capaces de manejar las cosas por sí mismos.

• En una familia extendida grande, puede haber varias personas capaces y dispuestas a ayudar a cuidar a un niño autista. En una familia muy pequeña, se le puede pedir al niño con desarrollo neurotípico que asuma una responsabilidad significativa por su hermano autista. Esta expectativa puede aumentar a medida que los padres o tutores envejecen, hasta el punto en que se espera que el hermano neurotípico se convierta en el cuidador adulto de todos los demás.
• En una familia adinerada, puede ser posible pagar a los proveedores de cuidado de relevo o incluso para el apoyo de una persona con autismo. En casos excepcionales, este nivel de apoyo se puede proporcionar a través de agencias. Sin embargo, en la mayoría de los casos, ni los tutores ni el personal de apoyo pueden brindar apoyo las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Por lo tanto, si un hermano autista necesita apoyo las 24 horas del día, los 7 días de la semana, es muy probable que un hermano necesite brindárselo, al menos parte del tiempo.
• En la cultura estadounidense actual, no es inusual que los miembros de la familia sigan su propio camino. Los hermanos pueden mudarse por todo el país o el mundo, mientras que los tutores continúan cuidando a un adulto con autismo. En otras partes del mundo (o en comunidades de inmigrantes), las familias se mantienen unidas. Cuando las familias se mantienen unidas, es más probable que asuman al menos cierta responsabilidad por un niño con autismo a medida que crece.

Cómo ayudar a su hijo con desarrollo neurotípico

Cualesquiera que sean sus circunstancias, y cualesquiera que sean las habilidades y desafíos de su hijo autista, es importante tener en cuenta las necesidades de su hijo con desarrollo neurotípico. Sin embargo, dicho esto, también es importante recordar que la discapacidad en la familia no es algo malo. Dadas las circunstancias adecuadas, un niño con un hermano autista puede adquirir grandes fortalezas personales. La empatía, la responsabilidad, la flexibilidad, el ingenio y la amabilidad pueden surgir de la experiencia.

Estos son algunos consejos para garantizar que su hijo neurotípico tenga un resultado positivo:

1. Trate el autismo como parte de la vida, algo para entender y responder, en lugar de algo para evitar mencionar o pensar. Enseñe a todos los niños qué es el autismo y qué no es.
2. Trate a todos los niños con respeto y modele el respeto por el niño autista.
3. Tenga en cuenta que un niño con desarrollo neurotípico necesita su atención y amor, y aproveche cualquier momento que pueda para escuchar, compartir, divertirse, resolver problemas o simplemente pasar el rato.
4. Sepa que un niño con desarrollo neurotípico está lidiando con algunas demandas inusuales y reconozca los desafíos que enfrenta y supera.
5. Establezca tiempos especiales «solo para nosotros» para el niño con desarrollo neurotípico. Es posible que deba negociar con un socio (si tiene uno), pero eso puede ser aún mejor.
6. Planifique con anticipación las necesidades de su hijo neurotípico y sepa cómo manejará las situaciones antes de que surjan. Esto se aplica a problemas pequeños (¿qué haremos si el niño autista se derrumba en el centro comercial?) y grandes desafíos (¿cómo ayudará al niño neurotípico a manejar los costos de la universidad?). No es necesario que siempre satisfagas los caprichos de tu hijo neurotípico, pero sí necesitas un plan.
7. Sea consistente y confiable. Puede ser difícil vivir con un hermano autista, pero es mucho más difícil vivir con caos o confusión emocional. La mayoría de los niños con desarrollo neurotípico pueden adaptarse a situaciones desafiantes cuando se sienten seguros y cuidados.
8. Escuche al niño con desarrollo neurotípico y esté atento a cualquier signo de ansiedad, depresión o conducta de riesgo.
9. Sepa cuándo un niño neurotípico realmente lo necesita y encuentre la manera de estar allí. Esto puede requerir pedir un favor ocasional o desembolsar algo de dinero extra de vez en cuando, pero puede significar mucho para el niño.
10. Obtenga ayuda cuando la necesite. Organizaciones como hermanos del autismoel Proyecto de apoyo a hermanos, y Sibs Journey son solo algunas opciones. Consulte con los recursos locales para encontrar grupos de apoyo, relevo y programas.