Epilepsia Afecta a unos 3,4 millones de personas en los Estados Unidos, incluidos 470.000 niños. A pesar de este número, persiste la desinformación y el estigma sobre la epilepsia. Difundir la conciencia sobre la epilepsia es una forma de ayudar a otros a comprender la afección y defender las necesidades de las personas con epilepsia.
Esta condición neurológica puede causar convulsiones (explosiones de actividad eléctrica anormal en el cerebro). Experimentar una convulsión no significa necesariamente que una persona tenga epilepsia. Mientras que 1 de cada 10 personas tendrá algún tipo de convulsión en su vida, 1 de cada 26 personas desarrollará epilepsia.
Este artículo discutirá la importancia de la conciencia de la epilepsia y lo que puede hacer para ayudar.
Mes de Concientización sobre la Epilepsia
En los Estados Unidos, noviembre es el Mes Nacional de Concientización sobre la Epilepsia (NEAM). Cada noviembre, se organizan eventos especiales, campañas en las redes sociales y otras actividades de concientización para ayudar a educar sobre la epilepsia. Los grupos organizan muchos eventos, pero se alienta a los individuos a participar a su manera.
El mes de concientización sobre la epilepsia en Canadá es marzo.
Cómo encontrar eventos locales de concientización sobre la epilepsia
La Epilepsy Foundation es una organización internacional con muchos capítulos locales en los Estados Unidos, Canadá y otros países. Verificar con su Fundación de Epilepsia local u otro grupo local de epilepsia es una excelente manera de aprender sobre los programas de concientización y los eventos que se organizan para el Mes de Concientización sobre la Epilepsia.
Por ejemplo, Camine para TERMINAR CON LA EPILEPSIA Los eventos están programados durante todo el año.
Día Internacional de la Epilepsia
Desde 2015, el segundo lunes de febrero es reconocido como el Día Internacional de la Epilepsia. Fue dedicado por la Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE) y la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE).
Reconocido por más de 130 países, el Día Internacional de la Epilepsia brinda a las personas con epilepsia la oportunidad de compartir sus experiencias con una audiencia global. También hace llamados a la acción para una legislación que garantice los derechos humanos de las personas con epilepsia y aboga por abordar las barreras que enfrentan las personas con epilepsia y sus familias.
Aprenda más sobre la epilepsia
Ya sea que tenga epilepsia, conozca a alguien con epilepsia o simplemente quiera estar mejor informado, aprender sobre la epilepsia es una manera simple de aumentar su propia conciencia.
La Fundación para la Epilepsia ofrece programas educativos y de capacitación sobre epilepsia y primeros auxilios para convulsiones. Para obtener más información, comuníquese con el capítulo local de la Fundación para la Epilepsia o visite su Portal de aprendizaje sobre epilepsia.
¡Hable al respecto! es un sitio web interactivo que presenta videos entretenidos, portavoces famosos e información creíble sobre la epilepsia presentada de manera atractiva. Es un gran recurso para aprender más sobre la epilepsia.
Estadísticas sobre la epilepsia
Las estadísticas sobre la epilepsia incluyen:
- La epilepsia afecta a unos 65 millones de personas en todo el mundo.
- Alrededor de 3,4 millones de personas en los Estados Unidos viven con epilepsia.
- Alrededor de 12 personas de cada 1000 en los Estados Unidos viven con epilepsia activa.
- Alrededor del 20 % al 30 % de las personas con epilepsia tienen convulsiones descontroladas que no responden completamente a la medicación.
- Aproximadamente la mitad de las personas con epilepsia no tienen una causa conocida de su condición.
- Al menos 1 de cada 1.000 personas con epilepsia muere cada año por muerte súbita inesperada en epilepsia (SUDEP).
Donar a una organización de epilepsia
Donar a la Epilepsy Foundation ayuda a la organización a:
- Crear conciencia
- Apoyar la investigación de nuevas terapias.
- Abogar y participar con el Congreso, los estados y los tribunales.
- Apoyar a las personas con convulsiones para que participen en todas las experiencias de la vida.
Las formas en que puede apoyar financieramente a la Fundación para la Epilepsia incluyen:
- haciendo un donación
- Llevar a cabo una recaudación de fondos en Facebook, seleccionando a la Epilepsy Foundation of America como su organización benéfica
- Hospedaje o recaudación de fondos para un evento, por su cuenta o a través de la organización
- Participar en un evento local Walk to END EPILEPSY
- Unión Deportistas vs Epilepsia
Únase a un grupo de voluntarios
Busque maneras de ser voluntario en su comunidad. Puedes empezar por buscando su capítulo local de la Fundación para la Epilepsia y ponerse en contacto con ellos para obtener información.
Otros lugares para ser voluntario incluyen:
Use una cinta morada
El púrpura es el color internacional de la conciencia sobre la epilepsia. Usa una cinta morada para mostrar conciencia o vístete con algo morado.
Aprenda Primeros Auxilios para Convulsiones
Saber qué hacer (y qué no hacer) cuando alguien tiene una convulsión es importante para la seguridad de la persona que sufre la convulsión y de las personas cercanas.
La Fundación para la Epilepsia ofrece Capacitación gratuita en primeros auxilios para convulsiones. bajo demanda a través de su portal de aprendizaje.
También ofrecen dos años programa de certificación de primeros auxilios para convulsionesque le enseña la información que necesita saber, por ejemplo, cómo reconocer diferentes tipos de convulsiones y qué hacer cuando ocurren.
Para proporcionar una ayuda visual instructiva de referencia sobre qué hacer si alguien tiene una convulsión, imprima y publique este póster de primeros auxilios para convulsiones en la escuela, en el trabajo o en otras áreas.
Defensor
Póngase en contacto con sus representantes electos. Si tiene epilepsia, compartir su historia personal con ellos puede tener un gran impacto, pero no necesita tener epilepsia para luchar por los derechos de las personas con epilepsia y crear conciencia sobre los problemas de discapacidad.
Use las redes sociales para compartir su experiencia
Las redes sociales pueden ser una herramienta poderosa para difundir información precisa y crear conciencia sobre la epilepsia.
Algunas formas en que puede usar las redes sociales para marcar la diferencia incluyen:
- Intercambio Hable al respecto vídeos
- Comprometerse con la Fundación para la Epilepsia en Facebook, Gorjeo, Instagramy LinkedIn.
- Usar hashtags apropiados relacionados con la concientización sobre la epilepsia para ampliar el alcance de sus mensajes en las redes sociales, como #EpilepsyAwareness, #ShareMySeizure o #AimForZero.
- Esté atento a la información errónea sobre las convulsiones y la epilepsia, y proporcione información precisa cuando vea imprecisiones.
Resumen
A pesar de la gran cantidad de personas que viven con epilepsia, todavía es una condición que a menudo se malinterpreta. Es importante que las personas con epilepsia y las personas de su círculo social hagan conciencia.
Algunas formas de ayudar a crear conciencia sobre la epilepsia incluyen participar en el Mes de Concientización sobre la Epilepsia y el Día Internacional de la Epilepsia, hacer donaciones monetarias, ofrecerse como voluntario, recaudar fondos, aprender sobre la epilepsia y los primeros auxilios para las convulsiones, vestirse de púrpura, defender los derechos de las personas con epilepsia e involucrarse con medios de comunicación social.