Rachel Charlton-Dailey (ella/ellos) es una periodista especializada en salud y discapacidad. Su trabajo aparece en publicaciones como Healthline, Huffpost, Metro UK, The Guardian y Business Insider. Charlton-Dailey suele utilizar su plataforma para destacar los problemas que afectan a las personas con discapacidad. Aquí, explican cómo «enfermedad invisible» es un término equivocado e incluso dañino.

He pasado la mayor parte de mi vida con dolor. Cada mañana me despierto y tengo que tomarme un tiempo para evaluar cuánto seré capaz de hacer ese día.

¿Hay una migraña en el horizonte? Me duelen un poco las caderas/pelvis/rodillas/tobillos; ¿podré caminar? ¿Dormí lo suficiente anoche? Mis manos duelen; ¿Seré capaz de escribir? ¿Cómo se siente mi estómago hoy? ¿Soy capaz de pensar correctamente y luego traducir estos pensamientos en oraciones adecuadas? ¿Dónde estará lo suficientemente cómodo para que mi cuerpo trabaje hoy?


¿Podré hacer algo o tendré que volver a la cama?

Con una lista como esta para repasar todas las mañanas, me parece ridículo que mis discapacidades se describan como «invisibles».

El término «discapacidad invisible» o «enfermedad invisible» se usa para describir cualquier condición que estereotípicamente no se presenta de manera física. Anteriormente se usaba para enfermedades crónicas, pero en los últimos años también se ha ampliado para incluir la salud mental, las afecciones ginecológicas y las afecciones neurodiversas.

Sin embargo, si usted mismo vive con alguna de estas discapacidades, sabrá que están lejos de ser invisibles y que llamarlas así las disminuye.

Hay signos visibles de cada discapacidad y condición si prestas atención. La triste verdad, sin embargo, es que las personas sin discapacidad a menudo todavía se suscriben a una visión obsoleta de la discapacidad. Lamentablemente, muchas personas piensan que solo está discapacitado si tiene una discapacidad física y, por lo tanto, necesita usar ayudas para la movilidad (como un andador, bastón o silla de ruedas), pero, por supuesto, no todas las personas discapacitadas lo hacen.

Cómo se manifiestan las condiciones ‘invisibles’

Tengo una gran cantidad de enfermedades y condiciones, todas las cuales se clasifican como «invisibles». La lista completa incluye lupus, endometriosis, osteoporosis, artritis reumatoide, dispraxia, migraña, enfermedad celíaca, asma, ansiedad, depresión y trastorno de estrés postraumático (TEPT). Aunque todas caen dentro de las categorías conocidas como enfermedades invisibles, si prestas atención, pronto se dan a conocer.

La fatiga es una gran parte de todas mis condiciones crónicas y, a menudo, se manifiesta de varias maneras, como caminar más lento, necesitar descansos y falta de concentración. Otro síntoma común de las condiciones crónicas es la niebla mental, en la que me cuesta pensar o recordar incluso la cosa más fácil. Esto puede hacer que mantener una conversación o hacer tareas sea imposible.

«Mis discapacidades son evidentes en el agotamiento de mi rostro, el dolor en mis articulaciones y el tiempo extra que me toma procesar preguntas simples. Si eliges verlas o no, depende de ti».

Lupus

El lupus, una enfermedad autoinmune caracterizada por una inflamación crónica, se desencadena principalmente por el calor. Esto significa que realmente no puedo salir de casa ni hacer mucho en los días calurosos. Tengo que planificar mis días alrededor del sol como un vampiro. Se sabe que me desmayo si tengo demasiado calor. También soy propenso a las úlceras en la garganta y en el interior de la boca. Estos pueden ser realmente dolorosos y desagradables. Hablo con una voz bastante ronca la mayor parte del tiempo.

Enfermedad celíaca

La enfermedad celíaca significa que tengo que apegarme a una dieta restrictiva libre de trigo y gluten. Esto hace que salir a cenar sea muy difícil ya veces imposible. Si mi comida está contaminada, mis síntomas van desde agotamiento e hinchazón hasta diarrea, sin importar dónde esté. Lo cual, lamentablemente, diría que es bastante visible, ¿no?

dispraxia

La dispraxia (un trastorno del desarrollo de la coordinación) es una condición que creo que se presenta físicamente, pero debido a que no hay mucha conciencia de ella, las personas a menudo no la reconocen. La condición me vuelve torpe y mis habilidades motoras finas son terribles. Sin embargo, el componente del que la gente sabe aún menos es su neurodivergencia. A veces me cuesta procesar lo que la gente dice (especialmente las instrucciones) y malinterpreto las situaciones sociales. También tengo un habla poco clara y, a veces, digo oraciones desordenadas, por lo que no tengo sentido.

Artritis y Osteoporosis

La artritis y la osteoporosis afectan mis articulaciones y huesos, lo que dificulta escribir a máquina, sostener cosas y caminar. Cuando estas condiciones se vuelven demasiado severas, uso un bastón o un andador para ayudarme a caminar.

Irónicamente, es en los días que necesito usar ayudas que las personas sin discapacidad de repente descubren que estoy discapacitado. Estos son mis vecinos que me ven todos los días, pero solo ven mis discapacidades cuando uso cosas que las hacen más manejables. Fue desalentador descubrir que, en lugar de ser feliz, estaba encontrando maneras de encontrar consuelo, estas personas siempre sentían lástima por mí.

Cuando juntas todo esto, es casi insultante que las personas solo me vean como discapacitado cuando uso una ayuda para caminar. Es como si necesitaran un gran letrero iluminado y parpadeante que diga «¡Estoy discapacitado!» reconocer una parte tan grande de lo que soy.

Eso no quiere decir que más discapacidades físicas no sean válidas; por supuesto que lo son. El problema de separar la discapacidad en «visible» e «invisible» es que se crea una jerarquía. Las condiciones físicas o «visibles» reciben la mayor atención, aceptación e investigación porque las personas pueden asociarlas fácilmente con algún tipo de imagen de discapacidad. Mientras tanto, los invisibles siguen siendo invisibles y es menos probable que se les crea.

Eventos como “Semana de Concientización sobre las Discapacidades Invisibles” me dejan sintiéndome inquieto porque ya soy consciente de mis enfermedades todos los días, y están lejos de ser invisibles. Mis discapacidades son evidentes en el agotamiento de mi rostro, el dolor en mis articulaciones y el tiempo adicional que me toma procesar preguntas simples. Ya sea que elija verlos o no, depende de usted.

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