Si bien es poco común, es posible que le diagnostiquen ELA (esclerosis lateral amiotrófica) cuando está embarazada.
Las personas con ELA preexistente pueden quedar embarazadas, aunque esto es muy raro. Cuando una persona se encuentra en las primeras etapas de la ELA y está embarazada, por lo general da como resultado el nacimiento de un bebé sano.
Este artículo proporciona una descripción general de la ELA y el embarazo.
La ELA es una enfermedad progresiva, lo que significa que empeora significativamente con el tiempo. Los primeros síntomas pueden incluir:
- Debilidad muscular, rigidez y calambres
- Problemas de equilibrio
- Dificultad para masticar o tragar
- Cambios en el habla
Los síntomas posteriores a menudo afectan la capacidad de una persona para comer, hablar y moverse de forma independiente.
ELA y fertilidad
¿La ELA es hereditaria?
Ciertos tipos de ALS se consideran hereditarios. Se estima que alrededor del 90% al 95% de los casos de ELA son esporádicos o ocurren sin antecedentes familiares. El otro 5% a 10% de los casos son ELA familiar causada por una mutación genética heredada de un miembro de la familia.
Aproximadamente el 66 % de las personas con ELA familiar y el 10 % con ELA esporádica tienen una mutación genética que se sabe que causa la ELA. Sin embargo, para la mayoría de las personas con la enfermedad, se desconoce la causa exacta y se cree que es una combinación de factores genéticos, ambientales y de estilo de vida.
Debido a que la ELA puede ser genética, es importante comprender el riesgo de transmitir la enfermedad a su hijo. Es probable que su proveedor de atención médica le recomiende reunirse con un asesor genético prenatal para analizar los riesgos y considerar las pruebas prenatales.
ELA y gestación
La ELA afecta las neuronas motoras y no parece afectar la salud y el desarrollo del feto. Los resultados del nacimiento de los bebés de padres con ELA suelen ser buenos.
La principal preocupación de las personas embarazadas con ELA es la dificultad para respirar. El tipo de tratamiento necesario dependerá de la gravedad de la enfermedad y el estado general de salud de la mujer embarazada.
Riesgos
Estar embarazada cuando tiene ELA conlleva graves riesgos para la salud. Sin embargo, es importante tener en cuenta que el bebé no corre un mayor riesgo de tener malos resultados en el parto.
El riesgo más importante a abordar son los problemas respiratorios. El embarazo aumenta la carga de trabajo de los pulmones. Debido a que la ELA causa debilidad y atrofia muscular, los músculos respiratorios eventualmente se verán afectados.
A medida que el bebé crece, el útero presiona el diafragma, lo que dificulta la respiración. Esto puede hacer que la dificultad para respirar empeore. Por esta razón, las personas embarazadas con ELA requieren controles frecuentes y pruebas de función pulmonar.
Las personas con ELA finalmente pierden la capacidad de masticar y alimentarse por sí mismas. El embarazo es un momento de mayor necesidad calórica, por lo que es importante trabajar con un nutricionista o dietista para asegurarse de que puede consumir suficientes calorías para su bebé en crecimiento.
Tratamiento
Es importante continuar recibiendo tratamiento para la ELA durante el embarazo. Las opciones de tratamiento pueden incluir:
- Medicamentos: Rilutek (riluzole) es el único medicamento oral para ALS actualmente aprobado para su uso durante el embarazo. Reduce el daño a las neuronas motoras y puede prolongar la supervivencia. Es posible que se necesiten otros medicamentos para tratar otros síntomas de la ELA.
- Apoyo respiratorio: Su equipo de atención médica puede sugerirle que use un dispositivo de succión después de las comidas o para mucosidad y ejercicios respiratorios para apoyo respiratorio si está embarazada con ELA.
- Fisioterapia: los ejercicios de fortalecimiento pueden mejorar la independencia durante el mayor tiempo posible.
- Terapia del habla: pueden ayudar a mejorar las habilidades del habla y la deglución.
- Apoyo nutricional: las personas embarazadas con ELA a menudo se benefician de comidas pequeñas durante el día. Es importante centrarse en el consumo adecuado de calorías, fibra y líquidos.
- Atención prenatal: es fundamental hacer un seguimiento regular con su obstetra.
- Tecnología: a medida que avanza la ELA, el movimiento y la comunicación se ven muy afectados. Los sintetizadores de voz basados en computadora y los sistemas de interfaz cerebro-computadora pueden ayudarlo a moverse y hablar con quienes lo rodean.
Rilutek (riluzole) ha sido aprobado para su uso durante el embarazo, pero se ha relacionado con un mayor riesgo de bajo peso al nacer. También puede conducir a problemas hepáticos. Hable con su proveedor de atención médica sobre el control mientras toma este medicamento.
Acerca de los síntomas
Con ALS, sus síntomas cambiarán con el tiempo. El embarazo puede exacerbar los problemas respiratorios, por lo que usted y sus seres queridos deben controlar de cerca cualquier cambio de salud.
La mayoría de las mujeres embarazadas con ELA se someterán a una cesárea (sección C, cirugía para dar a luz a un bebé) en lugar de comenzar el trabajo de parto de forma natural. El trabajo de parto espontáneo aumenta la demanda respiratoria del cuerpo, y esta mayor necesidad puede ser peligrosa para las personas con ELA. Cualquier signo de trabajo de parto espontáneo, como contracciones regulares, debe informarse a su equipo de atención médica de inmediato.
Diagnóstico de ELA durante el embarazo
La ELA afecta de 2 a 4 personas por cada 100 000 en la población general. La incidencia de ELA es más alta entre las personas mayores y es más común en hombres que en mujeres. Es muy raro en mujeres embarazadas.
ELA y posparto
Debido a que la ELA no afecta el útero ni el sistema reproductivo, los resultados del parto suelen ser buenos. Por lo general, se espera que tanto el padre como el bebé estén bien durante el trabajo de parto y el parto.
Impacto en la recuperación
Su proceso de recuperación depende de la gravedad de la enfermedad de ALS y de su experiencia de nacimiento única. Muchas personas con ELA mejorarán levemente su capacidad respiratoria después del nacimiento ahora que el bebé ya no presiona el diafragma.
Amamantamiento
Es posible amamantar cuando se tiene ELA y la lactancia no se ve afectada por la enfermedad.
Sin embargo, amamantar con ELA presenta desafíos únicos. Si experimenta debilidad muscular, es posible que no pueda sostener a su bebé y necesitará ayuda durante la lactancia. Un ser querido o un proveedor de atención médica puede colocar al bebé en su seno, asegurarse de que se prenda bien y sostener al bebé durante la alimentación.
Si ha perdido la capacidad de moverse, es importante tener una forma de comunicarse mientras está amamantando. Si siente dolor o necesita parar, dígaselo inmediatamente a la persona que lo asiste.
Resumen
Si bien es muy raro, es posible quedar embarazada cuando tiene ELA. También es posible que le diagnostiquen ELA durante su embarazo. Alrededor del 5% al 10% de los casos de ELA se consideran genéticos.
Las personas con ELA necesitan participar en asesoramiento genético antes de quedar embarazadas. Durante el embarazo, las personas con ELA tienen un mayor riesgo de tener problemas respiratorios. Los seguimientos regulares con su equipo médico y obstetra de ALS son vitales.
Una palabra de MEDSALUD
La ELA es un diagnóstico devastador y no tiene cura. Si se entera de que tiene una enfermedad neurológica progresiva durante el embarazo, es posible que sienta que no puede manejar el estrés. Si bien esto es muy raro, sepa que no está solo. Comience por buscar el apoyo de su equipo médico, familia, amigos y comunidad. También puede ser útil reunirse con un grupo de apoyo o un terapeuta.