Imagínese esto: no importa qué tan bien duerma por la noche, se despierta sintiendo que apenas ha dormido. Difícilmente puedes levantarte de la cama porque tu cuerpo pesa tanto como tu mente y no sabes si puedes realizar tareas como cepillarte los dientes o preparar el desayuno, y mucho menos ir a trabajar o encargarte de las tareas del hogar.
Tomar una ducha requiere una siesta, y hacer una tarea “simple” como lavar la ropa lo llevaría a la cama durante una semana para recuperarse. No puedes leer un libro, revisar tu teléfono, hacer ejercicio ni realizar ninguno de tus pasatiempos. A medida que avanza el día, es posible que tenga otros síntomas además de la fatiga debilitante, como dolores de cabeza o mareos (o incluso desmayos) al intentar ponerse de pie.
Tienes problemas para comunicarte con los demás, no sólo sobre cómo te sientes sino sobre cualquier tema, porque tu cerebro se siente confuso y desenfocado. No entienden que por mucho que duermas, no te sentirás descansado. Te aíslas y te sientes completamente solo.
Esa es la realidad de la vida diaria de las personas que viven con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). Y según un nuevo informe, es posible que no estén tan solos en su experiencia como se sienten.
Los investigadores solían estimar que entre 836.000 y 2,5 millones de estadounidenses vivían con síndrome de fatiga crónica. Sin embargo, nuevos datos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) sugieren que cerca de 3,3 millones de estadounidenses vivían con esta afección en 2021-2022.
Esta noticia no es sorprendente para Elizabeth Unger, MD, PhDautor del informe y jefe de sucursal de los CDC.
“Esta es la primera vez que tenemos un informe nacional. Sabemos que los pacientes están infradiagnosticados”, dijo a MEDSALUD.
Esto es lo que los expertos dicen que usted debe saber sobre EM/SFC, incluido quién tiene más probabilidades de padecer esta afección.
¿Qué es EM/SFC?
Encefalomielitis miálgica (EM) y el síndrome de fatiga crónica (SFC) a menudo se usan indistintamente o como un solo término: EM/SFC.
«El término encefalomielitis miálgica surgió de una investigación sobre un brote en el Royal Free Hospital de Inglaterra en 1955 realizada por el Dr. (Melvin Ramsay)». Peter Rowe, MDdijo a MEDSALUD , profesor de pediatría en la División de Medicina para Adolescentes y Adultos Jóvenes de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins. «Le estaba dando ese nombre a esta enfermedad que otros habían denominado neuromiastenia cuando los CDC investigaron los brotes en la década de 1950».
No hay mucha distinción entre EM/SFC porque las condiciones se superponen, por lo que los proveedores pueden usar cualquiera de los términos, dijo Rowe.
Además de la fatiga debilitante, los síntomas más comunes de EM/SFC son:
- Dificultad para pensar o concentrarse
- dolores de cabeza
- Mareos y aturdimiento (especialmente al estar de pie)
- Dolor muscular y/o dolor articular.
Estos síntomas limitan la actividad de una persona. “(Esto significa no) poder trabajar, no poder limpiar la casa, no poder cuidar a sus hijos, no poder caminar a la tienda”, Alba Azola, MDdijo a MEDSALUD , profesor asociado de medicina física y rehabilitación en Johns Hopkins. “Incluye deficiencias que afectan y provocan limitaciones en su día a día durante más de seis meses”.
¿Quién contrae el síndrome de fatiga crónica?
Cualquiera puede padecer EM/SFC, pero algunas personas tienen más probabilidades de desarrollarlo que otras. El informe de los CDC encontró que:
- Las mujeres tenían más probabilidades que los hombres de tener EM/SFC.
- El porcentaje de adultos que tenían EM/SFC aumentó con la edad, siendo el porcentaje más alto los adultos en el rango de edad de 60 a 69 años y el segundo más alto el de 50 a 59 años.
- Los adultos blancos no hispanos tenían más probabilidades de tener EM/SFC que los adultos hispanos y asiáticos, y los adultos negros no hispanos tenían más probabilidades que los adultos asiáticos de tener EM/SFC.
- Los adultos con un ingreso familiar inferior al 100% del umbral de pobreza tuvieron el porcentaje más alto de EM/SFC, seguidos por aquellos con un 100%-199% y aquellos con un 200% o más.
- Las estimaciones de EM/SFC aumentaron a medida que los lugares se volvieron más rurales, lo que subraya la importancia de la ubicación.
Una cosa a tener en cuenta es que el estudio se realizó en una clínica y los participantes habían obtenido referencias.
«Esto significa que terminas con una población altamente seleccionada que en realidad no se parece a todos los que calificarían para el diagnóstico de EM/SFC», dijo Unger.
¿Puede el COVID causar síndrome de fatiga crónica?
Según la experiencia de Rowe, los pacientes que tenían una enfermedad respiratoria relativamente leve con COVID y no fueron hospitalizados pero que sufrieron un deterioro grave durante seis meses cumplen los criterios de EM/SFC. Algunos de los síntomas de EM/SFC, como fatiga persistente, dolor y disfunción cognitiva, son similares a los que experimentan las personas con COVID prolongado.
Las investigaciones sugieren que algunos pacientes que desarrollan EM/SFC después de COVID pueden recuperarse con tratamiento.
Tratamiento del síndrome de fatiga crónica
Lo que hace que la EM/SFC sea tan desafiante es que no existe cura y, actualmente, no existen medicamentos aprobados por la FDA específicamente para la EM/SFC, dijo Unger, y enfatizó que se necesita más investigación para comprender las causas de la EM/SFC.
Sin embargo, eso no significa que las personas que viven con esta afección no tengan opciones.
«Existen tratamientos que les ayudan a ser más funcionales, especialmente aquellos dirigidos a su intolerancia ortostática y a mejorar su capacidad para tolerar estar de pie», dijo Azola.
Si las personas que viven con EM/SFC tienen dolor profundo en los músculos y las articulaciones, los proveedores pueden recomendar analgésicos de venta libre (OTC), como paracetamol, aspirina o ibuprofeno. Otros remedios caseros incluyen estiramientos suaves, terapia con agua y acupuntura.
A las personas con efectos de esta afección en la salud mental, como depresión, estrés y ansiedad, se les pueden recetar antidepresivos y ansiolíticos. Sin embargo, es importante tener en cuenta que estos medicamentos pueden empeorar los síntomas de EM/SFC en algunas personas.
La EM/SFC no se reporta lo suficiente, pero los nuevos datos de los CDC resaltan cuán común es la afección. Y tal vez una mayor conciencia conduzca no sólo a más investigación sino también a una mayor compasión por las personas que viven con esta afección.
“Realmente creemos que esta (EM/SFC) es una enfermedad desatendida. La gente necesita entenderlo mejor”, afirmó Unger. «El público en general, así como los proveedores de atención médica, porque los pacientes necesitan nuestro apoyo y comprensión».
Lo que esto significa para ti
EM/SFC puede causar confusión mental, dolores de cabeza, aturdimiento, dolor muscular, dolor en las articulaciones y fatiga debilitante. Si bien no existe cura, si su proveedor de atención médica cree que puede tener EM/SFC, es posible que lo remita a un reumatólogo para recibir tratamiento.